BUENOS AIRES (Especial para EL SOL ABC). Se abrió un registro para pacientes diagnosticados con el objetivo de encontrar una cura para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El video lo encabeza el reconocido vecino de la localidad de Pehuajó, provincia de Buenos Aires, Martín “Pato” Estruch.
Solicitamos difusión para que los pacientes que tienen ELA se sumen a la campaña de estudios y avanzar en el hallazgo de la cura.
“Si tenés o si conocés alguna persona que padezca esta enfermedad, podés realizar la inscripción ingresando en www.fundacionestebanbullrich.org”, dijeron desde esta ong.
¿QUÉ ES LA ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, causando pérdida en el control muscular.
Esta enfermedad compromete el sistema motor, produciendo atrofia muscular, disminución de la fuerza de los músculos de los miembros superiores e inferiores, disartria y afecta la deglución, entre otras afecciones.
La ELA es una enfermedad más común de lo que se cree. Si bien es una realidad que hay un gran desconocimiento acerca de ella, es por la falta de investigaciones y estudios. “Es por esto que, desde la Fundación, decidimos enfocarnos en este punto como uno de los principales a trabajar”, dice el comunicado.
Hasta el momento se desconoce su origen, y por eso es fundamental obtener financiamiento para estudiar sus causas. La ciencia y la medicina tienen hoy un poder enorme y también una gran responsabilidad. Poniendo el foco en la ELA podremos lograr grandes avances y resultados.
Algunos de los síntomas
De acuerdo a los expertos, los síntomas iniciales de la ELA pueden variar de acuerdo a la persona. Algunas pueden experimentar tropiezos, otras pueden tener dificultades para levantar ciertos objetos; mientras que otras pueden tartamudear. El avance de la enfermedad depende de cada caso.
- Debilidad muscular en uno o más de los siguientes: manos, brazos, piernas o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración.
- Tics (fasciculación) y calambres musculares, especialmente en manos y pies.
- Discapacidad del uso de brazos y piernas.
- “Tragarse las palabras” y dificultad para proyectar la voz.
- En etapas más avanzadas, falta de aliento y dificultad para respirar y tragar.
¿Por qué es importante contar con una base de pacientes con ELA?
Los números generan datos y esto es EVIDENCIA para formular políticas públicas.
Nuestro país no cuenta aún con una base abierta, oficial y sólida de pacientes que padecen esta enfermedad. Y sin datos, la posibilidad de tomar medidas, crear políticas públicas que garanticen el derecho de los pacientes y la posibilidad de que puedan acceder a tratamientos, resulta utópico.
“Por eso, desde la Fundación Esteban Bullrich trabajamos para desarrollar estadísticas sobre la ELA, visibilizar las problemáticas de esta enfermedad, buscar financiamiento para combatirla y ayudar a mejorar la calidad de vida de todos los pacientes que la padecen.
’’Y esto solos no podemos hacerlo, por eso tenemos que conformar un gran equipo”, dicen finalmente desde la Fundación.
¿Cómo inscribirse?
Paso a paso:
- Si tienes Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o tienes algún familiar o amigo que quiera registrarse haz click aquí.
- Más abajo encontrarás un link para completar el formulario de registro. Con tus datos nos ayudas a crear una sólida base de pacientes con ELA de la Argentina.
- ¡Listo! Recibirás un mail de confirmación. Entre todos podemos visibilizar esta enfermedad, lograr que muchas más personas accedan a tratamientos y buscar su cura.
